En Latinoamérica, entre 40 y 50 millones de personas viven con enfermedades raras o huérfanas, que requieren atención constante y enfrentan desafíos significativos en materia de diagnóstico, acceso a tratamientos y apoyo. Estas enfermedades afectan a una pequeña fracción de la población, lo que dificulta la implementación de políticas públicas adecuadas.
Uno de los principales problemas es el diagnóstico tardío, conocido como “la odisea diagnóstica”. En Colombia, un paciente con una enfermedad rara puede esperar entre 8 y 10 años para obtener un diagnóstico preciso, lo que retrasa el acceso a tratamientos adecuados. Además, existe un subregistro significativo, ya que solo una fracción de los casos se encuentra oficialmente registrada. Esto agrava el problema de acceso a especialistas, especialmente en zonas rurales y remotas, donde la atención médica especializada es limitada.
Los tratamientos para estas enfermedades suelen ser costosos, lo que impone una carga económica considerable para las familias. A ello se suma la falta de coordinación entre las autoridades, aseguradoras, asociaciones de pacientes y proveedores de salud, lo que complica la implementación de soluciones efectivas. También es notable la falta de acceso a nuevas tecnologías y tratamientos, así como las barreras administrativas y la poca inversión en investigación.
En Colombia, el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, gestionado por el Ministerio de Salud, reporta aproximadamente 35.000 pacientes. Sin embargo, el impacto de estas enfermedades va más allá de los pacientes, afectando profundamente a sus familias, especialmente a los cuidadores, quienes suelen ser familiares, mayoritariamente mujeres. Estos cuidadores enfrentan agotamiento físico y emocional, además de estrés y ansiedad, sin recibir el apoyo suficiente de las instituciones.
Con el objetivo de visibilizar estos retos y buscar soluciones, Americas Health Foundation presenta el II Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe, que se celebrará los días 16 y 17 de octubre en Bogotá. El evento reunirá a actores clave para abordar temas críticos como el acceso a tratamientos, la creación de políticas públicas y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Si quiere asistir a este congreso puede hacerlo en la página web de forma gratuita https://congresoercal.com/es/
