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(Video) Padecer Síndrome de Dravet en Colombia, una enfermedad huérfana

(Video) Padecer Síndrome de Dravet en Colombia, una enfermedad huérfana de origen genético que hasta el momento no tiene cura.

El síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético.  

Aproximadamente una de cada 16.000 personas puede llegar a sufrir la enfermedad, que provoca crisis de epilepsia, retraso cognitivo, problemas psicomotores y conductuales.

Nohora Ramírez es la madre de Luciana Gaona, una niña de cinco años portadora del síndrome de Dravet.

Su historia es compartida a través de un canal de YouTube en el que además nos hace testigos del tratamiento, su lucha y esperanzas.

Hoy, Luciana hace parte de un proceso de estudio de la Universidad de Harvard. Ensayos clínicos que avanzan ante una enfermedad que hasta el momento no tiene cura.

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