Un grupo de periodistas tuvo la oportunidad de sumergirse en una experiencia sensorial única para comprender cómo es la vida de quienes padecen enfermedades que han sido llamadas “raras” de la visión, como la neuromielitis óptica y la orbitopatía tiroidea, pero que no lo son. A través de sonidos envolventes, expresiones artísticas, proyecciones visuales y el uso de lentes diseñados para simular las limitaciones visuales de estos pacientes, los asistentes fueron sensibilizados sobre los desafíos de estas condiciones poco conocidas en Colombia.
Estas enfermedades, consideradas “raras” o “huérfanas” en el pasado, ahora en la actualidad los expertos les desean dar un vuelco médico para sacarlas de este estigma y que sean parte de la conversación inclusiva y cada vez más diversa de la salud en Colombia, porque suelen pasar desapercibidas, lo que retrasa su diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, su incidencia está aumentando a nivel global, y tanto pacientes como expertos están trabajando para crear conciencia y mejorar la calidad de vida de quienes las enfrentan diariamente.
¿Qué es la neuromielitis óptica?
De acuerdo con el estudio “Prevalencia del trastorno del espectro de la neuromielitis óptica en Colombia”, el país presenta una prevalencia de 5.3 casos por cada 100,000 habitantes, superando los estándares globales establecidos por la OMS. Esta enfermedad, más común en mujeres, se manifiesta a través de síntomas inesperados como hipo persistente y vómitos, derivados de afectaciones en el tallo cerebral y el diencéfalo, lo que dificulta su diagnóstico temprano. Los tres lugares donde existe mayor prevalencia de neuromielitis óptica en Colombia son Sucre con 10,5 casos por 100.000 habitantes y después le siguen Risaralda y Bogotá.
Orbitopatía tiroidea: una amenaza silenciosa
Conocida como una manifestación del hipertiroidismo autoinmune, la orbitopatía tiroidea puede causar daño severo a la visión. Aunque no se tienen datos específicos de prevalencia en Colombia, se sabe que afecta entre el 25% y el 50% de los pacientes con enfermedad de graves, en quienes puede desarrollarse incluso años después de haber sido diagnosticados. La patología transita por fases de inflamación activa y cicatrización, complicando su manejo y tratamiento.
Este tipo de experiencias busca no solo educar, sino también generar empatía hacia quienes conviven con estas condiciones, promoviendo una mayor comprensión y visibilidad. PUBLIMETRO habló con experto oftalmólogo Mario Pérez Rueda, quien es profesor del departamento de Neuro-oftalmología, Electrofisiología y Estrabismo, de la Escuela Superior de Oftalmología y del Instituto Barraquer, quién contó cuáles son los síntomas de estas enfermedades de la visión.
Pregunta: ¿qué nos puede explicar sobre neuromielitis óptica y la orbitopatía tiroidea?
Respuesta: Ambas son enfermedades poco comunes que afectan la visión, pero tienen características distintas. La neuromielitis óptica es una condición autoinmune que produce inflamación en el sistema nervioso central, particularmente en el nervio óptico y la médula espinal. Por otro lado, la orbitopatía tiroidea está relacionada con trastornos de la glándula tiroides y afecta principalmente los tejidos alrededor de los ojos.
Pregunta: ¿Existe alguna señal de alerta para identificar estas condiciones antes de que avancen?
Respuesta: En el caso de la neuromielitis óptica, desafortunadamente no hay signos previos claros. La enfermedad suele manifestarse de forma aguda, con síntomas como visión borrosa, pérdida visual repentina y, a veces, síntomas motores o sensitivos que pueden confundirse con otras condiciones, como el herpes zóster. Por eso es clave estar atentos a cualquier pérdida visual repentina o dolor sin causa aparente.
En la orbitopatía tiroidea, los síntomas iniciales pueden incluir lagrimeo, enrojecimiento persistente, sensación de ojos agrandados, visión doble o dolor ocular continuo.
Pregunta: ¿Cuáles son las principales complicaciones de estas enfermedades si no se tratan a tiempo?
Respuesta: La neuromielitis óptica puede causar pérdida visual severa y permanente con cada episodio si no se diagnostica y trata rápidamente. Además, los episodios recurrentes pueden provocar un daño acumulativo en el sistema nervioso. Por otro lado, la orbitopatía tiroidea, aunque menos grave, puede afectar significativamente la calidad de vida debido a los cambios en la apariencia ocular, la visión doble y el dolor persistente.
Pregunta: ¿Cómo se diagnostican estas enfermedades?
Respuesta: Para la neuromielitis óptica, contamos con un marcador específico llamado anticuerpo anti-AQP4, que permite un diagnóstico más preciso. Sin embargo, este examen es relativamente reciente y su acceso puede ser limitado. En el caso de la orbitopatía tiroidea, el diagnóstico se basa en la evaluación clínica y estudios de imágenes como ecografías y tomografías orbitales.
Pregunta: ¿Qué tratamientos están disponibles para estas condiciones?
Respuesta:
- Neuromielitis óptica: En la fase aguda, se utilizan medicamentos que controlan rápidamente la inflamación, como corticoides o terapias inmunomoduladoras. A largo plazo, los pacientes requieren tratamientos crónicos para evitar recaídas.
- Orbitopatía tiroidea: Aquí, el manejo depende de la severidad de la enfermedad. En casos leves, se utilizan antiinflamatorios, mientras que en etapas más avanzadas puede ser necesario recurrir a cirugía o radioterapia.
Pregunta: ¿Qué podemos hacer para mejorar el diagnóstico temprano en Colombia?
Respuesta: Es fundamental fomentar la educación médica continua. Aunque hemos avanzado en el reconocimiento de estas enfermedades en congresos y publicaciones recientes, aún falta mucho por hacer. En Colombia no contamos con centros especializados para estas condiciones, pero trabajamos con equipos multidisciplinarios de neurólogos, oftalmólogos y otros especialistas para brindar atención similar a la de estándares internacionales.
Pregunta: ¿Qué mensaje le daría a los pacientes y médicos sobre estas enfermedades?
Respuesta: A los pacientes, les diría que estén atentos a los síntomas de alarma, como pérdida visual repentina, dolor inexplicado o cambios persistentes en los ojos. Consultar a tiempo puede marcar la diferencia. A los médicos, los invito a profundizar en el conocimiento de estas enfermedades y considerarlas en los diagnósticos diferenciales, especialmente en casos de difícil explicación.
La cifra: Los tres lugares donde existe mayor prevalencia de neuromielitis óptica en Colombia son Sucre con 10,5 casos por 100.000 habitantes y después le siguen Risaralda y Bogotá.
