Para la mayoría de los pequeños, traer las rodillas y los codos raspados, obtener un raspón o moretón al caer de la bicicleta o recibir un golpe al jugar no representan mayores riesgos; sin embargo, existen enfermedades como la hemofilia que los ponen en peligro en una situación así.
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La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta principalmente a los hombres e impide que la sangre coagule adecuadamente, ocasionando hemorragias internas, las cuales pueden dañar articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e incluso riesgo de muerte: “Un niño con hemofilia probablemente evitará mover la articulación y/o músculo afectado debido al dolor y la inflamación”, explicó la hematóloga pediatra Cynthia Marlen Zamora Contreras, gerente médico de Hematología y Neurología en Bayer México.
La experta indicó que si bien para los padres este padecimiento es motivo de angustia y preocupación, “los chicos pueden participar en muchas actividades, aunque es posible que tengan que adoptar un rol diferente; se ha demostrado que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida normal, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento profiláctico multidisciplinario sean oportunos y adecuados”.
No obstante, Zamora Contreras señaló que en México sólo 10% de los enfermos reciben una terapia apropiada, debido a que no tienen acceso al medicamento: “Es el principal desafío que enfrenta la mayoría de los niños, pese a los alcances benéficos en el paciente que cuentan con el tratamiento adecuado”.
Se ha demostrado que el tratamiento “les provee de una mejor calidad y expectativa de vida, disminuyendo la frecuencia de sangrado y la hospitalización, reduciendo incluso los procedimientos quirúrgicos”, finalizó.
Herencia latente
-Química. Los hemofílicos presentan una carencia del factor de coagulación VIII, una proteína presente por lo general en la sangre.
-Género. Las mujeres son quienes transmiten la hemofilia, pero son los hombres quienes la padecen.
-Diagnóstico. Con una prueba de sangre, las portadoras genéticas del padecimiento pueden saberlo antes de ser madres.
-Historial. Casi 70% de los casos de pacientes con hemofilia tuvieron antecedentes familiares; 30% son casos esporádicos que no cuentan con antecedentes.