Este caso tuvo un lamentable fin en últimas horas. Falleció en Bogotá bebé que necesitaba medicina de mil millones de pesos.
La bebé Emmely Sofía no tuvo más fuerzas para luchar por su vida al cumplir apenas sus nueve meses de edad.
La menor natural del sur del Cesar, pero hospitalizada en Bucaramanga, falleció por complicaciones asociadas una enfermedad huérfana llamada Atrofia Espinal Tipo 1.
“Mi hija sufre de atrofia muscular espinal tipo 1 y el medicamento se llama Nusinersen Spinraza. Una dosis cuesta alrededor de 250 millones de pesos y es el único tratamiento que existe para esta enfermedad”, dijo Luz Mila Monsalve, madre de la niña, en redes sociales medio en el que su caso se hizo viral hace unas semanas.
El valor de la droga que la podía salvar superaba los 1.000 millones de pesos, cuya dosis es única para una enfermedad genética muy especial, que padece uno de cada mil niños en el mundo.
De acuerdo al noticiero CMI, aunque la EPS autorizó el medicamento, una junta médica determinó que no se le debía aplicar.
“Ojalá que las EPS sean más diligentes en casos como estos, porque hay muchos niños que mueren esperando la medicina a tiempo”, escribió Luzmila Monsalve, madre de la menor fallecida.
La madre interpuso varias tutelas e hizo pública su denuncia en redes sociales para lograr la aplicación del medicamente y para intentar salvar la vida de su bebé.
“Esto es una enfermedad que se va deteriorando cada día más, le va cogiendo la parte respiratoria. Lo que hace el medicamento es detenerle la enfermedad para que mi hija tenga una mejor calidad de vida”, lamentó.
Finalmente, este viernes se dio a conocer el sensible fallecimiento de la pequeña, que había sido trasladada en últimas a un centro hospitalario en Bogotá, donde falleció.
Sus padres están a la espera de que sus restos sean trasladados al sur del Cesar, donde la bebé será sepultada.
