Lo que le pasó a Edison fue que tuvo una mutación en el gen X25 del cromosoma 9. Lo que le pasó al muchacho fue que un día, durante su adolescencia, empezó a sentirse débil y con poca coordinación en sus movimientos. Lo que le pasó fue que su mamá empezó a notar que se desviaba cuando lo veía caminar hacia el colegio, como si el peso del morral le ganara. Lo que pasó luego fue que un médico bastante osado le dijo a ella que todo era para llamar la atención. Y luego pasó que una neuróloga le descubrió Ataxia de Friedreich. Tenía 20 años.
Sentado en su silla de ruedas, Edison recuerda que lleva 13 años sabiendo que tiene una enfermedad hereditaria que ataca a 1 de cada 50.000 personas en el mundo. 1 de cada 50.000. Tener Ataxia de Friedreich es cinco veces menos probable que ganarse un chance de cuatro cifras. Lo que al principio inició como una leve dificultad para jugar fútbol o bajar las escaleras corriendo luego se fue convirtiendo en un problema para caminar, para sostenerse y para coordinar sus músculos. También el habla.
Este tipo de ataxia hereditaria es tan poco común que en Colombia ni siquiera existe un registro de las personas que la padecen. En algunas ciudades se han creado fundaciones u organizaciones de investigación y apoyo, pero sigue siendo un tema que se mantiene a la sombra. “¿Ataxia de qué?”, dicen algunos doctores cuando escuchan el apellido del alemán que la descubrió.
Edison quería ser médico. Estaba iniciando sus estudios cuando la neuróloga le dio la noticia de su enfermedad. Y ahí decidió que para qué seguir si luego no iba a poder. Para qué hacerse ilusiones si ya en ese momento empezaban a dificultársele varios movimientos. Abandonó entonces la carrera y estuvo un tiempo en calma replanteando su vida.
Hoy, en su casa en el sur de Cali, en un barrio lleno de árboles que producen una de las brisas más frescas de toda la ciudad, reconoce que la mayor enseñanza que le ha dejado este padecimiento es que hay que vivir cada día sin preocuparse por el futuro. No estresarse, dice. ¿Para qué? Y esa misma lección es la que deberíamos tener todos, pero que a veces parece que solo se aprendiera a la fuerza. A los dolores.
Además de los problemas en la coordinación muscular, los pacientes con Ataxia de Friedreich tienen una falla cardiaca que los hace más propensos a sufrir infartos. Por eso él tiene que estar en controles frecuentes con el cardiólogo. También con el neurólogo cada año. Y con un fisioterapeuta todas las semanas.
Si bien no frenan la enfermedad, las terapias físicas ayudan a que no avance tan rápido. Edison tuvo que empezar a usar silla de ruedas a sus 28 años, pero conoce otros pacientes que por falta de ejercicio han tenido que hacerlo incluso antes de los 20.
Después de la carrera de Medicina fallida y otra de Ingeniería de Alimentos que abandonó en quinto semestre, el muchacho hizo una Tecnología en Sistemas que es la que hoy le permite tener eventuales trabajos caseros. Arregla computadores a veces y ve muchos videos de electrónica, otra de sus pasiones. Porque a pesar de sus dificultades sigue siendo absolutamente inteligente. Tan inteligente como lo recuerda doña Mariela, su mamá, cuando de tercero de primaria lo promovieron a cuarto por las buenas calificaciones.
Otro de sus pasatiempos favoritos es ver fútbol. Fútbol y noticias. De vez en cuando, el cambio de canal lo ha situado en algún programa sobre personas con enfermedades terminales o deformidades. Y entonces ahí él piensa que, en medio de todo, es un afortunado.
La terapia del amor
Alguna vez Facebook le sugirió como amiga a una muchacha. Muy bonita. Piel blanca, pelo negro. Ambos eran miembros de un grupo de Ataxia en Colombia, lo que le hizo pensar que ella también tenía esta enfermedad. Se hicieron amigos. Vivía en Tunja.
La mensajería virtual que en esta historia jugó las veces de Cupido permitió que se fueran conociendo y se fueran gustando. Unos meses después, Edison viajó a la capital boyacense en compañía de su mejor amiga para conocer a la chica. Mónica. Igual de linda que en las fotos.
Allí se empezaba a dibujar una nueva esperanza para ambos. Hoy ya llevan un poco más un año de relación y hablarse es el mejor pasatiempo que han podido encontrar. Hablarse y quererse. La terapia del amor hizo que ella empezara a hacer ejercicio, pues antes llevaba una vida bastante sedentaria. Y también empezó a tomar pastillas para el corazón.
Desde ese momento se han visto cuatro veces: él va, ella viene. El próximo encuentro está planeado para mediados de junio y Mónica estará Cali. Con otros pacientes con ataxias han conformado un grupo en Whatsapp, ‘Whataxia’, por el que se comunican frecuentemente.
Un miércoles por la tarde, como el día que nos encontramos para hablar de su enfermedad, él parece no tener muchos planes. Fútbol, noticias, videos. Hablar con su novia. Los fines de semana sale con su amiga Diana, la única que le queda. Antes tampoco tenía muchos amigos, dice. Como la enfermedad le inició en la adolescencia, no podía hacer las mismas que sus compañeros y esto lo hizo alejarse un poco. Entonces no fue rumbero ni tomador. Muchacho de casa siempre.
A Diana la conoció también por internet. Doña Mariela dice que ha sido el ángel que ha sacado a su hijo adelante, un apoyo incondicional. “Como una segunda mamá”, se atreve a mencionar. Con ella va a cine, sale a comer y ha viajado a San Andrés. Diana, por su parte, dice que el ángel ha sido él en su vida, pues su amistad es inigualable.
Y aunque necesita ayuda para realizar algunas actividades, Edison trata de hacerlo todo por su cuenta. En casa vive con sus papás, sus hermanos y sus sobrinos. Tiene una gran cantidad de tíos y primos con los que comparte con frecuencia. Y tiene también una sonrisa bellísima, brillante. De esas que hacen sentir que todo está bien, que se debe estar en calma.
El gen X25 del cromosoma 9. La ataxia que descubrió un señor con un apellido difícil de pronunciar. Edison. Sus ganas de vivir. Su energía desbordante para disfrutar el día a día. El amor. La amistad. Whataxia. La esperanza. La lucha de un valiente contra una enfermedad desconocida.
