Andrés Jacobo tiene tres años y medio y desde antes de nacer empezó a presentar múltiples problemas. Es el único niño en Colombia con Síndrome de Dravet tipo 6, una enfermedad ‘huérfana’ y degenerativa que le produce daño neurológico y psicomotriz. Su mamá, Catalina Sánchez, fue una de las casi 25 madres que el pasado martes hicieron un plantón en el edificio Seres de Coomeva para exigir que esta entidad renueve los convenios con la Fundación Valle del Lili y sus pequeños puedan ser atendidos por especialistas.
El lío con la EPS es que entrega las órdenes para que las madres soliciten las citas, pero en la Fundación se las niegan porque el convenio fue cerrado por incumplimiento en los pagos. En otras palabras, Coomeva tendría que pagar por anticipado para que estos niños con enfermedades huérfanas y discapacidades mayores al 50,1 sean atendidos por todos los especialistas que necesitan para tener una vida en aceptables condiciones.
Katherine García lleva casi un año esperando que le autoricen exámenes y una cirugía para Hilary, su pequeña de 10 años. La niña tiene más de cuatro enfermedades huérfanas que le han producido daños colaterales como osteoporosis, problemas de visión, vejiga neurogénica, hidrocefalia y otra cantidad que Katherine prefiere no mencionar porque se le va el tiempo.
Bajo el brazo lleva siempre la carpeta con las autorizaciones vencidas y todos los procedimientos legales que ha adelantado para que Coomeva respete los derechos de Hilary, pero nada de esto ha dado resultado. El desastre más reciente fue que la silla de ruedas en la que transportaba a la pequeña se desbarató en la calle. Por eso ahora tiene que mantener en cama a la espera de que le autoricen alguna de sus órdenes. Ojalá todas.
Cuando las madres llegaron al lugar con carteleras, fotos de sus hijos y con la firme intención de pernoctar ahí si no recibían alguna respuesta satisfactoria, Coomeva emitió un comunicado en el que aseguraba que la institución venía cumpliendo con todos los compromisos acordados para el tratamiento de estos menores y que los servicios especiales requeridos por esta población estaban siendo atendidos en Fundación Valle del Lili.
Mentira. Catalina, Katherine y todas las madres que día a día tienen que luchar con ese problema saben que es mentira. Que siguen esperando autorizaciones, exámenes y citas con especialistas. Que sus niños siguen acumulando daños y adquiriendo nuevas enfermedades porque no reciben el tratamiento adecuado. Que Coomeva miente y no da soluciones efectivas.
“Para Coomeva es una cifra, pero para mí es mi hijo y yo seguiré luchando hasta el último suspiro de mi pequeño. Todas estas madres nos hemos conocido en la lucha contra esta entidad y estamos próximas a formar una fundación”, asegura Catalina.
El caso de la bella Martina es también único en el país. Nació con malformaciones en la parte inferior de su cuerpo que incluyen la carencia de genitales, por lo que necesita una gran cantidad de cirugías reconstructivas y procedimientos que no le permitan desarrollar enfermedades como la hidrocefalia, que le generaría un daño cognitivo.
Por eso es que Ximena, su mamá, sabe que debe actuar con prontitud. Martina es una de las trillizas que tuvo hace tres años y ahora, además de ocuparse de las otras dos niñas, debe estar luchando en la EPS para que le aprueben los tratamientos. Tampoco lo ha logrado.
Mientras tanto, mientras todo esto pasa y Coomeva sigue diciendo que los convenios están en vigencia, estos niños con enfermedades huérfanas y sus padres seguirán viviendo el calvario que representa el sistema de salud en el país. Y aunque la lucha sea larga, sus familiares no darán tregua. Para ellos jamás serán una cifra.
