La Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas (FECOER) y la Asociación Nacional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que representan a 73 organizaciones de pacientes, han manifestado su profunda preocupación por la crisis que enfrenta el sistema de salud colombiano, afectando gravemente a los pacientes con enfermedades huérfanas. El desfinanciamiento, desabastecimiento y las crecientes dificultades para acceder a una atención integral son los principales problemas que afectan a esta población vulnerable.
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Esta crítica situación ha provocado que pacientes como Juan Manuel Villamil y Valentina Pulido, de 11 y 5 años, respectivamente, pierdan la vida por la interrupción de sus tratamientos. Estos trágicos casos son el reflejo de la realidad que enfrentan miles de pacientes y sus familias, quienes cada día se encuentran con mayores barreras para acceder a tratamientos vitales.
Impacto devastador sobre los pacientes
El impacto de esta crisis sobre los pacientes con enfermedades huérfanas es devastador. Muchos de ellos dependen de tratamientos, medicamentos especializados y dispositivos médicos que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC), la cual, además, enfrenta una preocupante insuficiencia de recursos. Según datos recientes, se adeudan más de 2,5 billones de pesos correspondientes a ajustes de 2022 y a pagos pendientes de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024.
Miles de personas llevan más de un mes sin recibir sus tratamientos, lo que resalta la urgencia de una respuesta efectiva. Para las organizaciones de pacientes, es crucial abordar el flujo de recursos en la cadena de abastecimiento, un aspecto que afecta directamente a la salud y bienestar de estos pacientes.
Violación de derechos y Ley Estatutaria
Diego Gil, director de FECOER, ha denunciado que esta situación constituye una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, la cual reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Además, afirma que el gobierno ha ignorado un fallo de la Corte Constitucional que exigía garantizar el flujo de recursos dentro del sistema y el pago de las deudas pendientes.
“Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales”, afirma Gil.
Los pacientes están muriendo
El relato de Jessica Tapia, una paciente de mucopolisacaridosis del departamento de Nariño, ilustra el sufrimiento que viven muchos pacientes. “Llevo dos meses sin mi tratamiento y he visto cómo mi vitalidad ha disminuido. Esta situación es agotante no solo para mí, sino también para mi familia, que hoy tiene que verme convivir con unos dolores muy intensos. Incluso ya ni dormir puedo, siento mucho ahogo y debo levantarme durante la noche para poder respirar. Vivo con el miedo de no despertar más”, expresa Jessica, quien teme por su vida debido a la interrupción de su tratamiento.
Como Jessica, hay cientos de pacientes, madres y cuidadores preocupados por el desenlace de esta crisis. La falta de medicamentos y tratamientos pone en riesgo la vida de muchos, generando altos niveles de incertidumbre y angustia.
Exigencias de las organizaciones
ENHU y FECOER también demandan la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar el uso efectivo de los fondos y solucionar la crisis de desabastecimiento de medicamentos. Además, señalan que la mayoría de los pacientes han obtenido fallos judiciales a su favor, lo que evidencia la necesidad de judicializar el derecho fundamental a la salud. Sin embargo, incluso contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan las prestaciones necesarias.
“Es urgente que las entidades judiciales y los entes de control actúen de inmediato. Los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida. Se requieren acciones inmediatas que demandan voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el derecho fundamental a la salud”, destaca Luz Victoria Salazar, presidenta de ENHU y directora de ACOPEL.
Falta de respuesta efectiva del gobierno
Desde hace meses, las organizaciones de pacientes han alertado a las autoridades sobre el impacto devastador de esta crisis, pero hasta ahora no ha habido una respuesta efectiva. El Ministerio de Hacienda ha afirmado que no hay dinero para cubrir los Presupuestos Máximos, y dado que la UPC tampoco alcanza, el cierre del año será crítico para el sistema de salud.
Esta falta de recursos y voluntad política para resolver la crisis pone en peligro la vida de miles de pacientes con enfermedades huérfanas. Las organizaciones de pacientes hacen un llamado urgente al Gobierno Nacional para que actúe con transparencia y libere los recursos necesarios, garantizando la atención de estas patologías y definiendo soluciones inmediatas para la disponibilidad de medicamentos.
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La crisis del sistema de salud afecta directamente a los pacientes con enfermedades huérfanas, una población que ya enfrenta enormes desafíos en su vida diaria. Las organizaciones insisten en que es esencial proteger el derecho a la salud y asegurar que estas personas tengan acceso a los tratamientos necesarios para preservar su vida y su bienestar.
