En su esfuerzo por aumentar la conciencia sobre el síndrome de Angelman y recaudar fondos para la investigación, la fundación FAST LatAm estará participando en la media maratón de Bogotá, evento mundial que ofrecerá una plataforma ideal para visibilizar y unir a la comunidad del running, sus familias y amigos, en apoyo de una causa vital.
La participación en la media maratón de Bogotá para la fundación FAST LatAm es crucial, ya que cada paso que los corredores den en la carrera simboliza un avance hacia la visibilización, comprensión y eventual cura y tratamiento del síndrome de Angelman.
Así mismo, su presencia en una de las pruebas atléticas más masivas y relevantes del área, buscará encontrar más personas con la condición en Colombia y Latinoamérica. Los fondos recaudados a través de la mmB permitirán financiar investigaciones esenciales y proporcionar recursos y apoyo a las familias que enfrentan este desafiante trastorno.
“Nuestro objetivo es transformar las vidas de las personas con Síndrome de Angelman mediante la promoción de avances científicos y la creación de una comunidad informada y solidaria”, afirmó Stephanie Azout, presidente de FAST LatAm. “Estamos comprometidos a trabajar incansablemente para encontrar una cura y proporcionar a las familias el apoyo que necesitan. Participar en la media maratón de Bogotá es una oportunidad increíble para involucrar a más personas en nuestra misión y recaudar fondos vitales para la investigación.”
¿Cómo puedes ayudar?
FAST LatAm invita a todos los interesados a apoyar esta noble causa de diversas maneras: participando como corredores, patrocinando a los corredores de la fundación, o haciendo donaciones directas. Cada contribución, por pequeña que sea, cuenta y ayuda a acercarnos a un futuro donde el Síndrome de Angelman sea tratable. Para más información: info@cureangelman.lat
FAST LatAm: Fundación para la terapeuta del síndrome de Angelman en Latinoamérica
La Fundación para la terapéutica del síndrome de Angelman, Latinoamérica (FAST LatAm), se complace en anunciar su misión y compromiso con la comunidad afectada por el Síndrome de Angelman (SA) en la región. Como una organización sin fines de lucro, FAST LatAm busca mejorar la vida de las personas con SA y sus familias a través de la investigación, la educación y el apoyo.
El síndrome de Angelman es una condición neurogenética poco frecuente que afecta a 1 de cada 15.000 personas. Es causado por la falta de funcionamiento del gen UBE3A en el cromosoma 15 materno. Las personas con SA a menudo presentan retraso en el desarrollo, falta de habla, problemas de equilibrio y movimiento, epilepsia y un comportamiento caracterizado por una alegría notable y risa frecuente.
FAST LatAm se enfoca en tres áreas principales:
- Educación: Proveer información y recursos educativos a las familias, cuidadores, profesionales de la salud y la comunidad en general para aumentar la comprensión y el conocimiento del SA.
- Investigación: Financiar y promover investigaciones que permitan conocer la condición y que buscan sentar las bases para futuros ensayos clínicos en la región, para potenciar y apoyar investigaciones que lleven a tratamientos efectivos y, en última instancia, una cura para el síndrome de Angelman.
- Apoyo: Ofrecer asistencia y programas de guía, contención y apoyo a las familias y personas afectadas, creando una red de solidaridad y compartiendo experiencias y recursos.
Acerca de FAST LatAm
La Fundación para la Terapéutica del Síndrome de Angelman, Latinoamérica (FAST LatAm) es una organización sin fines de lucro dedicada a financiar investigaciones científicas, proporcionar recursos educativos y ofrecer apoyo a las familias afectadas por el Síndrome de Angelman. Fundada en 2021, FAST LatAm trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas con SA y avanzar hacia una cura.
