Conozca la historia de un joven paisa con una enfermedad huérfana

El diagnóstico de la enfermedad es, generalmente, entregado a la madre del bebé posterior al nacimiento, ya que las mujeres son las que les transmiten la hemofilia a sus hijos de manera genética.

En el caso de David, la madre sabía que existía un antecedente de la enfermedad en la familia, pero eso no significó que no fuese impactante y difícil de entender que su hijo la padecía.

“Las mujeres a las que les diagnostican sus hijos con la enfermedad, saben que se tienen que enfrentar a una serie de retos y dificultades, pero que especialmente deberán tener extremos cuidados en las primeras etapas de vida cuando es más difícil evitar los tropiezos y caídas”.

David, durante sus primeros años, notó que tenía la enfermedad cuando empezó a percibir los síntomas, sangraba seguido, en grandes cantidades y permanecía amplios periodos de tiempo en el hospital.

“Durante la niñez no eres consciente del impacto de la enfermedad, ahí los protagonistas son nuestros familiares, nuestros padres, nuestros tíos, nuestros hermanos; porque son quienes nos ayudan y nos acompañan en el proceso”.

La adolescencia es una etapa muy difícil para el manejo de la enfermedad, “ya uno está en un nivel en el que establece relaciones con los demás, que estás en el colegio y los compañeros son crueles en algunos momentos; es cuando te das cuenta que no puedes desarrollar tu vida como una persona normal, no puedes jugar futbol ni practicar deportes de impacto, no puedes hacer muchas cosas porque hay una vulnerabilidad de la enfermedad”.

El deseo de tener una vida normal se convierte en una obsesión y el lograr entender que se debe aprender a convivir con una enfermedad crónica toma tiempo y requiere de la determinación directa de la persona.

Para David no fue la excepción, sintió rencor y sus sentimientos estuvieron en conflicto durante un amplio periodo de tiempo, “uno empieza a odiar la enfermedad, a cuestionarse mucho del por qué, a culpabilizar a la mamá por ser la portadora, por ser quien te contagió”.

“El sentir la rabia y los rencores son necesarios en esa etapa de la vida, ahí pobrecita es la familia que es la que se lo tiene que aguantar a uno, comprenderlo, guiarlo y acompañarlo. Por eso siempre digo que la familia es vital”.

El apoyo de la Liga Antioqueña de Hemofílicos es muy importante, porque es el lugar en el que quienes padecen de la enfermedad se encuentran y se convierte en la guía para crear opciones de calidad de vida.

“La liga con todos los programas educativos nos permite socializar con otras personas que tienen la misma enfermedad que uno y que tienen dificultades más graves; permite entender que uno no está solo en el mundo”.

David pasó por una etapa muy fuerte de pesimismo, era negativo y hasta sintió que era antisocial porque no era una persona abierta, pero un día cuando tenía 17 años se dijo a sí mismo “o sigo así o trato de enfrentar a la enfermedad, yo sé que no me voy a curar de la hemofilia nunca; o la entiendo, me apodero más y manejo las cosas o me quedo renegando toda la vida”.

El conocer a otras personas que aprendieron a convivir con la enfermedad le permitió cambiar su actitud y sus sentimientos. Logró hacer que la hemofilia dejara de ser el centro de su vida y permitió que empezara a girar en torno a lo que le gusta, a las metas que desea lograr, a estudiar, a tener amigos y hasta en tener pareja.

Hoy, David Cuartas es el director de programas y proyectos de la Liga, “siento mucha felicidad de poder, a partir de mi experiencia, acompañar a muchas familias que han pasado por procesos iguales, a los niños y a los jóvenes que están en esas etapas que a mí me tocó vivir”.

La hemofilia en Colombia

La hemofilia es un trastorno de la coagulación en la sangre considerada como una enfermedad huérfana, lo que significa que es “aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia de 1 por cada 5.000 personas” según el Ministerio de Salud de Colombia.

De acuerdo el Ministerio, en Colombia existen 5.000 personas con hemofilia, cifra registrada en el estudio de Cortes B (Colombia Médica 1999). En el informe publicado en el 2011 por la Federación Mundial de Hemofilia, Colombia reportaba una prevalencia de Hemofilia A de 5.2 por 100.000 varones, dato correspondiente al año 2006 y Hemofilia B 1.10 por 100.000 varones para el mismo año.

En Antioquia la Liga tiene 450 afiliados, en Medellín hay 320 personas que tienen la enfermedad.

El tratamiento médico preventivo que deben tener los pacientes con hemofilia se denomina ‘profilaxis’, el cual dependiendo de la situación particular de cada persona, puede costar cerca de 25 millones de pesos mensuales, mientras que las emergencias médicas por sangrado no vital, por ejemplo, por un sangrado en una articulación o músculo, puede costar hasta 300 millones de pesos.  

Al Ministerio de Salud David le hace un llamado para que a los pacientes de hemofilia les permitan participar de los cambios en los modelos de atención que están planeando realizar, para que se pueda construir un modelo más integral.

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